《爱来癌去》是一本由姚霏主编著作,上海教育出版社出版的软精装图书,本书定价:88.00元,页数:320,特精心从网络上整理的一些读者的读后感,希望对大家能有帮助。《爱来癌去》读后感(一):我是这本书的责任编辑虽然年底很忙,但我还是在这个月抽出了大量的时间去向很多人推荐这本书。推广的过程
《爱来癌去》是一本由姚霏 主编著作,上海教育出版社出版的软精装图书,本书定价:88.00元,页数:320,特精心从网络上整理的一些读者的读后感,希望对大家能有帮助。
《爱来癌去》读后感(一):我是这本书的责任编辑
虽然年底很忙,但我还是在这个月抽出了大量的时间去向很多人推荐这本书。推广的过程显得艰难,很多人不愿意触及这类作品,但我还是相信这本书有认可它的价值的读者。这本书并不阴暗,既没有卖惨诉苦,也没有刻意宣扬什么,只是记录了这些癌症患者的平凡人生经历,他们的患病遭际令人心碎,他们抱团取暖并肩抗癌的经历令人振奋,他们如今豁达的生命姿态让人感慨,他们为丰富人生意义而做的无私奉献令人感动……虽然不可否认还有一些缺憾,但我知道,这本书的出版背后,有着一个满腔热忱的团队,在我们这个癌症高发的时代,他们不计回报,以严谨的态度对癌症患者进行了温情的记录。编辑的努力,有的时候真的不是为了多卖几本书多赚几块钱(这本书基本不赚钱),只是希望一本充满人文关怀的书能给很多人带去启发、感悟,同时也不辜负一个团队的辛苦付出,为他们进一步开展有意义的工作增添一点信心。
《爱来癌去》读后感(二):大概是口述史最差的作品,没有之一
讲真买这本书的确有私心,一是认识主编姚老师,二是自己也从人类学的角度关心癌症互助群体。而上海癌症康复俱乐部作为中国第一家癌症民间互助群体,关于它的一切出版物我都要收集了来。
可惜阅读体验非常糟糕。整本书最好的部分一个是名字“爱来癌去”,一个是腰封后面的推荐,比如《二十二》导言郭柯都来给站台,这个的确不容易。
病患的生命历程故事(life course stories)是包括口述史在内的医学人文关心的重要话题。作者注意到了凯博文、Charon等人的工作,却未能对病人本身的生命历程故事本身给与更多的关注。相反,由于访谈员的水平普遍较低,又缺乏相应的培训,导致故事的侧重经常会发生游移——一会说病患本人,一会说到了俱乐部。看到“疾痛叙事中的集体记忆和个人记忆”这一章才明白,原来是访谈提纲本身就不合格所致。当然作者对集体记忆和个人记忆关系的理解也是完全错误的。尽管书中并没有披露,但从行文中大概可以猜到整个口述史团队对于癌症相关的医学社会学、人类学研究都了解甚少,导致根本不知道从什么地方挖掘才可能收集到对受访人和访谈人都有意义的材料。除却浮云,剩下来的只有把癌症当做是人血馒头来贩卖的既视感。
当然这些都不能构成“最差”的理由。症结在于作者明知道疾病和疾痛分属于不同的世界,但在进行口述历史操作的时候实际上还是站在了疾病的一边,试图占据左玉河老师所说的“开创了国内第一”(参见腰封),从而忽略了人本身。
诚然指责他人的错误总是容易的,自己还没有勇气写出一部起码不是更差的口述史作品。惭愧,惭愧。
《爱来癌去》读后感(三):《爱来癌去》:没有人是一座孤岛
我上初中的时候,亲眼看着家人在癌症的折磨下去世。尽管那时我还小,但是与此相关的记忆,就像每年都会过敏的皮肤,如约前来。许是从小我便知道,癌症患者离我的世界并不遥远,甚至可说是近在咫尺,所以任何谈癌的文章,我都会情不自禁地关注。
关注的理由很简单,我希望能够多一个人战胜癌症,我更希望治愈癌症这件事,不再是痴人说梦。正是这样的缘由,我决定第一时间翻开《爱来癌去》(作者:姚霏)。
在阅读本书的过程中,我的脑海里始终重复着“爱来癌去”。癌症是疾痛,应该说是生命难以承受之疾痛。它对患者的身体和精神,进行双重“杀害”,以致于两者中但凡有一个疲软下来,很可能患者将会与死亡面对面。
能够在痛的边缘,平衡痛的,除去日常治疗,便是爱。爱的范围并不狭隘,既包括亲情、友情、爱情,也包括书中提到的上海市癌症康复俱乐部里的医护人员,和境遇及感受相通的癌症患者。俱乐部会针对患者的病情,提供相应对策,这些病患通过对解决方案的严格履行,最终战胜癌症。
他们事后口述这段经历时,有人选择轻描淡写式讲述,有人则声泪俱下。尽管讲述方式不同,但康复后的他们,毫无疑问提到了爱的重要性,可能是间接,可能是直接。俱乐部里的爱以多种形式出现,治疗方案、医患闲聊、患者间相互鼓励,没有谁是一座孤岛。
苦难倘若在心里结下死扣,剩下的只有心的腐烂和溃败。而解开死结的前一步,莫过于打开心扉,听患者挖出隐藏心底的思绪。若他们敢于谈论疼痛,就意味着疼痛的减半。若他们能用谈笑风生的口吻,疼痛便如一阵从心田拂过的轻风。
病中也好,病后也罢,能够找到倾诉的渠道很重要。倾诉是渴望爱,倾听则是给予爱。尤其对癌症患者来说,胡思乱想在所难免。此时如果能有一个情绪发泄的出口,极有可能是交到患者手中的,一把打开康复大门的钥匙。
很庆幸上海癌症康复俱乐部,能及时发现患者的需求。患者接过他们递来的钥匙,打开希望之门的瞬间,喜极而泣的泪水与玫瑰同在。
谈癌色变的年代,纸上谈无数兵,不如亲自上战场拼一把。对于俱乐部里的医护人员和患者,在由癌症一词开辟的战场上,曾展开的是不见硝烟的恶战。这场战役显然还没彻底结束,但只要应战者还有信念,仍在积极的寻找办法,那么就会有更多成功的可能。他们是追求生命意义的践行者,何其伟大。
《爱来癌去》读后感(四):与死神共舞
这个世界真的有死神,因为没有人能够永生。
所以,千百年以来,人们不断求索抗衡死神的良方。医学就是这样不断进步的。在如今这个世界,死神更多地是以癌症的面目示人的。
人们听闻“癌症”这个词语,基本就是等同于死亡判决书,死亡成为一个提上议事日程的事件。
《爱来癌去》这本书,是一本社会学的实录,也是一本普通人与癌症的斗争史。作为一个健康的普通人,对此题材,我还真的有些忌惮,在收到出版社寄给我的书后,迟迟不敢翻开阅读。但后来一想,书中这么多的人直面癌症都这么勇敢,我这样一个旁观者倒如此胆小,似乎有些说不过去。
在这之前,我也存在一种思维误区,觉得一个人一旦罹患癌症,生命已经是所剩无几了。但是,看了这本书,我才知道,有些患者,与癌症抗争了30多年,目前依然健在,虽然死亡的阴影无时无刻不在头顶徘徊,投射下骇人的影子,但从某种意义上讲,这样的患者在同死神的这场战斗中已经是赢了。
癌症康复俱乐部在上海的成功,在我看来,主要有两点:一是并不悲观,癌症没有那么可怕,死亡也没有那么可怕,积极引导患者参与系统的治疗和科学的康复计划,虽说终究是要迎来死亡的,但尽量延长在这人世间的日子,也是一件对自己、对家人有意义的事情,好好珍惜活着的每一天,一天当两天、三天,比那些虚度的人就更长寿;二是让患者参与到各项社会活动及志愿者活动中,除了在一定程度上能够缓解俱乐部资金上的窘况,更重要的是让癌症患者获得一种参与感和存在感,让他们觉得,自己就算是癌症患者,也并未一无是处,仍然能够做一些实事,能够对社会有贡献。这样,比单纯的临床药物治疗更有效。毕竟我们都是有感情的人,在心理上,身心愉悦,在一定程度上对治疗大有好处。情绪在治疗上的影响,有的时候占据着极大的比例,这个现代医学已经证实了。
基于“吃、动、心”平衡引领下的群体抗癌“上海模式”,值得全国各地进行效仿、推广。对于癌症,人们怎么去认识、应对,观念很重要,而观念,又影响到我们的行动和效果。
死神没有什么可怕的,千万年来,他收割的镰刀不断挥舞,人类不也照样生生不息?
《爱来癌去》读后感(五):爱来癌去
癌,这个字始终是我们无法冷静面对的一个字,有多少人因为这个字倾家荡产、精神崩溃,又有多少人因为这个字一夜之间尝遍人间悲欢离合。在过去的年代只有油尽灯枯,没有令人闻风丧胆的各种癌症;只有因天灾人祸引起的各种疾病,没有因工作或享乐引起的各种癌症。科技越发达致命的病症却越来越多,谈癌色变已经是人们无法逃脱的话题,而癌能否为爱让路呢?
其实《爱来癌去》这本书在最初我是有点儿抵触心理的,因为害怕,有许多的害怕,怕看到那些令人伤心的故事,怕看到那些癌症患者的痛苦历程,怕看到癌症患者家属的无助,更怕看到他们的绝望。因为心软所有当书拿在手中时,久久不敢翻动,却又因为好奇“爱来癌去”,怀着崇拜的心打开了这本“他们口中的疾病与新生”《爱来癌去》。
身边患癌的人不在少数,特别是最近几年,频繁听到某某某患癌的消息,或吃惊或惋惜,感觉癌症离自己是如此的近,却又如此的让人无能为力,令人唏嘘不已之余同时感叹健康是多么的可贵。
癌症已不再是老年人的专利,越来越多的年轻人同样饱受患癌的痛苦,我们在无所谓的挥霍自己健康的同时,不知道有多少人正在羡慕着我们健康的身体;我们在疯狂享乐的同时,又有多少人正在饱受癌症带给他们的身心的折磨。我们不知道他们的感受,也无法体会他们的恐惧,因为总是感觉癌离我们还很遥远,而我们肆意挥洒的青春,正是他们求而不得的生命。
《爱来癌去》为我们讲述了一个个患癌、抗癌积极面对癌症的故事,他们之中有名人亦有普通人,有男有女、有老有少,却同样怀有一颗不服输的心和坚强不屈的意志。他们让我们看到癌症并不可怕,可怕的是消极的心理,只要爱自己、爱家人、爱生活就没有打不赢的抗癌战,即使身患重症也可以活的精彩,即使走到生命的尽头,也会微笑面对。
这本书不仅是一本来自癌症患者对于疾病的口述,更是一本给予我们对癌症病人的一种认识与尊重,他们不是洪水猛兽,他们也是社会中的普通一员,不要因为他们患有癌症便对他们带有有色眼镜,给予他们一点点关怀、一点点尊重,他们便更加有信心战胜困难,面对癌症的时候更加从容。
《爱来癌去》读后感(六):爱来癌去
癌,这个字始终是我们无法冷静面对的一个字,有多少人因为这个字倾家荡产、精神崩溃,又有多少人因为这个字一夜之间尝遍人间悲欢离合。在过去的年代只有油尽灯枯,没有令人闻风丧胆的各种癌症;只有因天灾人祸引起的各种疾病,没有因工作或享乐引起的各种癌症。科技越发达致命的病症却越来越多,谈癌色变已经是人们无法逃脱的话题,而癌能否为爱让路呢?
其实《爱来癌去》这本书在最初我是有点儿抵触心理的,因为害怕,有许多的害怕,怕看到那些令人伤心的故事,怕看到那些癌症患者的痛苦历程,怕看到癌症患者家属的无助,更怕看到他们的绝望。因为心软所有当书拿在手中时,久久不敢翻动,却又因为好奇“爱来癌去”,怀着崇拜的心打开了这本“他们口中的疾病与新生”《爱来癌去》。
身边患癌的人不在少数,特别是最近几年,频繁听到某某某患癌的消息,或吃惊或惋惜,感觉癌症离自己是如此的近,却又如此的让人无能为力,令人唏嘘不已之余同时感叹健康是多么的可贵。
癌症已不再是老年人的专利,越来越多的年轻人同样饱受患癌的痛苦,我们在无所谓的挥霍自己健康的同时,不知道有多少人正在羡慕着我们健康的身体;我们在疯狂享乐的同时,又有多少人正在饱受癌症带给他们的身心的折磨。我们不知道他们的感受,也无法体会他们的恐惧,因为总是感觉癌离我们还很遥远,而我们肆意挥洒的青春,正是他们求而不得的生命。
《爱来癌去》为我们讲述了一个个患癌、抗癌积极面对癌症的故事,他们之中有名人亦有普通人,有男有女、有老有少,却同样怀有一颗不服输的心和坚强不屈的意志。他们让我们看到癌症并不可怕,可怕的是消极的心理,只要爱自己、爱家人、爱生活就没有打不赢的抗癌战,即使身患重症也可以活的精彩,即使走到生命的尽头,也会微笑面对。
这本书不仅是一本来自癌症患者对于疾病的口述,更是一本给予我们对癌症病人的一种认识与尊重,他们不是洪水猛兽,他们也是社会中的普通一员,不要因为他们患有癌症便对他们带有有色眼镜,给予他们一点点关怀、一点点尊重,他们便更加有信心战胜困难,面对癌症的时候更加从容。
《爱来癌去》读后感(七):疾病与生命同在,爱也在
在我的前半生,对于癌症的浅薄认识始于我患病的亲人朋友们,患癌就意味着放疗、化疗,痛苦等死,无药可救。此后网络上也有此起彼伏的个人抗癌日记blog之类的,在不经意之前出现在我的眼前,但是他们最终都如夏花一般,短暂绚烂过后,急速滑入死亡的深渊。不管患病前身份地位崇高还是低微,所有生命在癌症面前,都一样平等,一样脆弱。
没有遇到《爱来癌去》时,我从来都不曾听说过“癌症俱乐部”这个名词,也没有想象过患癌之后还能有另一种活法。看了之后,又觉得惋惜,它的存在意义非凡,但是却并没有广为流传,至少并不是所有罹患病症的人都知道社会上还有这么一个组织在报团取暖共同抗癌。
关于上海癌症康复俱乐部
1989年11月7日, 一篇题为“上海有家癌症患者俱乐部”刊登在上海《解放日报》。它标志着上海市癌症康复俱乐部的诞生。自那以后,俱乐部成为由癌症患者组成的非政府自救互助组织,开始走上社会大舞台。现已经发展成为拥有13000多会员、20个成员分支机构、167个社区块组、300多个活动小组、11个按病种康复指导中心的民间法人社团,一个由康复后的患者组成的“展望生命艺术团”“生命阳光骑游队”“乳腺癌患者龙舟队”,俱乐部连续8届获得“上海市文明单位”的光荣称号。1993年11月8日建立了上海市癌症康复学校,至今已举办85期康复培训班,5000多名患者重树生命的希望。上述文字来源于官网的一段俱乐部概况介绍,短短的一段文字,并不能完全概括出这个俱乐部“丰功伟绩”,甚至只能说是冰山一角。隐藏在其后的是一个个真实的有血有肉的患者们几十年如一日筑起的抗癌联盟,这个联盟里,每一位患者都爆发出了无限的潜力,为了生存向疾痛发起挑战。
有着“癌司令”之称的袁正平,是这个抗癌联盟的发起人,如今他已经带领患友们在抗癌这条路上走过了39年。39年这个数字意味着什么,我想每个人都有自己的一番感受。即使是一个正常人,在将近40年的工作中应该也几近退休并渴望退休,但是在《爱来爱去》这本书里,我看到了即使所有人都能退,袁老却不能退。他就像是一面活生生的旗帜,既是领头羊,也是强心剂。只要看着他,跟着他,似乎就会由心灵深处涌现出无限的生的希望。可是岁月无情,英雄迟暮,下一个活旗帜却迟迟没有出现,这是俱乐部发展路上的又一个绝境,但同时也是一个机会,毕竟这个俱乐部成立之初就是饱经风雨,如今的可能也不过是风雨路上的一个注脚。
郭林气功关于疾痛叙事类型口述史
《爱来癌去》是一本口述史类型,还是有关叙事医学和疾痛叙事方面的,毫无疑问,此书本身的类型价值是毋庸置疑的,毕竟这在中国还是非常冷门的,更不用说再加上有关群体抗癌的中心主题之后。但事实上,很多人其实并不能和患病者共情,不然也不会有那么多无关痛痒的安慰话语却不见真有人能够激发病者的求生欲。不能感同身受的话语都是苍白无力的,因而这本书可能在癌症患者权利当中是最受欢迎的。但是,谁也不能保证自己永远不会中招,也许下一个就会轮到自己,此时是否依然能笑得出口呢。若是我,我会恐慌,会绝望,但若能遇到这么一个抗癌联盟,我又会庆幸,会存在侥幸心理,这是身为人的弱点,也是身为人的自我精神疗法。打败病人的或许不是疾病本身,而是源于我们对疾病的认知不足。这本口述史即是无数人的抗癌史,同时也是无数读者的科普书,我们对于癌症的认知过于浅薄,或许是时候改变自己了。
长久以来,普罗大众的我们对于抗癌的手段似乎只有医院里冷冰冰的机械,和天价的昂贵的有价无市的药物。然而其实国内其实还存在这样一个抗癌联盟,他们将临床医学和心理治疗相结合,摸索出了一套独特的新型的治疗之路。这是有益于所有患者的大好事,但是缺乏有效的宣传和资金短缺以及管理问题,真正了解到的人十之一二,这无疑是无数挣扎在疾痛深渊的人们的遗憾,也是我们这些正常人的损失。或许是时候开始行动起来,让更多人认识到,患病并不意味着绝望,总有那么一群人在坚强求生,并成功打败病魔。
生病是一件很寻常的事,人的一生总不会是一帆风顺,但是患病之后,我们也要以积极的心态面对疾病。不说与疾病共舞,但是与疾病赛怕我们还是可以做到的,更何况还有那么多人陪着一起。爱来了,癌就远了。
《爱来癌去》读后感(八):《爱来癌去》:一位青年历史学者患癌后的现实关怀与学术思考
时光回到2019年的春天,姚霏在微信朋友圈发了一张华山医院核医学科门口拍的照片,我留言询问啥情况,她回复道:“说出来怕吓着你,呵呵”。闻听此言,我赶紧联系了她的先生,同时也是我师兄的克涛,这才知道她的身体出了状况。数日后,在华山北院的病房里我见到了即将手术的姚霏,依旧是我那位充满活力的师姐,依旧是那个自信开朗的知识女性,然而聊到年幼女儿时所流露出的那份不舍则无声的提醒着我,她已是一位癌症患者。
随后的手术很成功,身体也渐渐恢复,令我没有想到的是,这段经历给作为一位历史学者的姚霏打开了全新的研究领域——疾病医疗史。癌症的切身经历令她的研究不仅仅限于历史层面,对当下的思考与现实的关怀,始终贯穿其中。新近出版的记录癌症患者治疗康复经历的口述史著作《爱来癌去——他们口中的疾病与新生》(以下简称“《爱来癌去》”),正是其这几年来思考与研究的重要成果。
《爱来癌去》一书以口述访谈的形式记录了上海市癌症康复俱乐部20位具有代表性的会员从患病到康复的过程,见证了俱乐部群体抗癌30年的发展与变迁。这既是一段历史记忆,更是一份现实关怀。
“癌症患者”是这20位受访者身上的共同符号,但真正使他们能够得以被呈现在《爱来癌去》一书中的,则是面对疾病时的坚韧不拔与乐观向上。
一手推动并创办了上海市癌症康复俱乐部的袁正平,在上海病友圈里被人称作“癌司令”,谁能想到,早在1981年他就被确诊恶性淋巴癌晚期,医生认为其可能活不过一年。高秀娣,1996年患乳腺癌,先后经历三次手术、八次化疗,期间又因意外欠下八万元债务,但她并未放弃,成功走上创业之路,帮助农民工子女完成学业,荣登中国好人榜。出生于1945年的徐志珍先后遭遇了医生误诊、病症复发、连续手术等难关,一度想要去自杀,在参加俱乐部活动后逐渐走出阴霾,坚持志愿服务工作30多年,为众多病友传递了爱的能量。许连根,患癌45年,在这段漫长的时间里,他从一位海军战士变为门卫,之后又依靠努力成为一名高级工程师。与癌症相处的45年中,他以乐观的心态与不懈锻炼缓解自己的症状,如今则作为一名志愿者,积极的同病友们分享着自己的抗癌体会……
癌症是可怕的,但这并不意味着癌症患者的生活就只能是灰暗的,只有无奈的等待死亡这一种方式。《爱来癌去》中20位受访者的经历让我们相信,经历了患病之初刻骨铭心的痛苦后,活出同健康人一样的精彩人生绝非天方夜谭。甚至可以说,罹患癌症,正是这20名受访者人生中的一次转折与升华,与病痛做斗争过程中迸发出的潜力,令他们得以掀开人生新的篇章。
能够将这种有悖于常人认知范畴中的癌症患者人生历程展现在读者面前,这无疑正是本书社会价值的体现。尽管随着医学检查手段的不断提升,我们身边的“癌症患者”正越来越多,但对于多数人来说,这一群体依然与自己的生活存在着距离。伴随而来的,往往就是神秘化,乃至有意无意的污名化。而消除这一切的良方,就是更多,更深入的了解。就这一点而言,《爱来癌去》这样的著作,实在是太少了。
除了卓越的社会价值,作为一本口述史著作,《爱来癌去》在学术层面的价值同样值得被探讨。
就我读完本书后的感受而言,书中《疾痛叙事中的集体记忆和个体记忆》一文虽被置于20位受访者的访谈实录之后,但其实不妨将其放在前面阅读,体验或许更佳。该篇论文围绕本次口述访谈项目的实施过程,重点探讨了个体记忆与集体记忆之间的关系,强调了个体记忆是口述史永恒的意义。这样一篇对研究方法的深入探讨,显然有助于我们以更客观、理性的态度来看待书中这20篇访谈。
同上海市癌症康复俱乐部之间紧密的联系是这20位受访者们最显著的特质,他们或是该组织的创办者,或是日常管理运行的积极参与者,这种同质化的身份特征是否会让访谈获得的内容存在某种倾向,无疑值得认真思考。比如书中不止一位受访者提到俱乐部会员的五年生存率在95%以上。这显然与癌症患者整体情况相左。换言之,俱乐部会员的身份与该高生存率之间究竟孰为因果?抑或还是一种相对松散的关联关系?无疑,这远不是一句简单的因为所以就能解释与概括的。
与此同时我们也注意到,这20位以癌症康复俱乐部为主线串联起的受访者,多为40、50后,其中年纪最小的也已将近六旬。受访者们相对集中的年龄层次实际上也在提醒着读者,本书并没有奢望去全景式的展现这个社会癌症患者全体的全部面向。这种相对较小的切入口在我看来并不会影响本书的价值。相反,它反而提出了一个问题,为何在经历了30多年的发展后,如今的上海癌症康复俱乐部的骨干力量是这样一个人群?
实际上,参与者多为中老年人的情况并非癌症康复俱乐部一家,我曾有接触的上海青光眼患者俱乐部同样也存在类似现象。造成这一现象的原因,恐怕还得从这一人群所经历的社会成长环境中去探寻。也只有通过这种探寻,我们才有可能更好的理解访谈内容背后所蕴含的那些信息,对受访者做到真正的同情之理解。
值得一提的是,作为一项主要由硕士生、本科生来实施的口述访谈项目,每一篇访谈内容后面配上的采访手记也是本书的亮点之一。一篇篇长短不一的手记,既是90后一代在完成这样一项不同寻常采访后的真情流露,同时在若干年后,我相信这一切或许也能够成为后人了解90后们内心想法的一扇窗户。特别是其中有一位学生在手记中表达了对某种治疗手段与受访者们不同的看法,这种“碰撞”所承载丰富内涵与信息,无疑是令人感到兴奋的。
从40、50后的癌症患者,到90后的青年学生,相差了半个世纪的两代人为我们携手送上了这本《爱来癌去》。这不是一本完美无缺的作品,事实上,它仅仅也只是为我们呈现了近30多年来上海癌症防治史上的点滴碎片。然而这种局限性并非本书研究团队的问题。相反,正是因为他们的努力,让这些碎片化的记忆被置于公众面前,正是因为他们的努力,才让这种局限性被更多的人所意识到。
一本《爱来癌去》,无法呈现一切,但它至少为我们指出了一条前行的道路,从这一点来讲,本书的意义显然已超过了一部口述访谈集本身,它开拓了一个新的研究领域,它更提供了一个全新的视角。
爱来癌去,愿世间无癌,爱满人间!
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