“有没有什么办法，

　　可以让人没有痛苦的死去。

　　活着好累，想离开了，可我怕痛。”

　　这是马小荣在2019年6月发的一条朋友圈。

　　两个月前刚刚做完瘤切除手术的他，

　　又在腹部检测出多处皮肤溃烂，最大的有4cm，

　　医生建议他吃靶向药，

　　但他已无力承担高昂的医药费。

　　那是他从确诊为滑膜肉瘤，

　　到接受治疗的整整一年时间里，第一次想到死。

　　走投无路之下，

　　他选择成为“试药族”的一员，

　　加入药物临床试验，

　　这样就可以吃到免费的靶向药。

　　“副作用和命比，我肯定选活命”

　　“试药族”这个词汇，

　　对大多数人来说，是一个完全陌生的概念。

　　但是对于身患绝症的病人来说，

　　这是一个关乎生存还是死亡的选择。

　　一款新药在上市前，

　　需要先在动物身上测试毒性，

　　然后在人身上测试安全性，

　　由此就产生了“试药族”。

　　除了一些医疗从事者和志愿者外，

　　试药族大部分由为了获得利益而拿自己身体做试验的人组成，

　　还有一些是身患重症，无力医治的人，

　　为了接受免费的药物治疗，而成为试药人。

　　马小荣就是后者中的一员。

　　2019年6月5日，

　　马小荣被确诊为滑膜肉瘤，医生告诉他，

　　这是一种恶性程度很高的恶性肿瘤，

　　病因不明，发病率约为四万分之一，

　　而治疗后能活5年以上的概率，仅仅只有20%-50%。

　　从那天起，

　　他就没再拔下过手背上的那根留置针。

　　为了手术和吃药，

　　他借遍了所有亲戚朋友的钱。

　　最后，无路可走的他，

　　选择成为一只“小白鼠”，

　　加入癌症临床药试验组，

　　测试未上市药品的副作用和安全性，

　　为药物临床检测提供数据支持。

　　在服用试药组免费发放的靶向药一个月后，

　　他因大量咳血住进了ICU，

　　医院随后下达了病危通知书。

　　这是马小荣第一次住进ICU，

　　医生说是他吃的靶向药副作用导致的咳血。

　　“副作用和命比，我肯定选择命。”

　　马小荣无奈的说道。

　　但副作用可不仅仅是咳血，

　　与之而来的还有高血压、尿蛋白、手足综合征等，

　　他的双脚因为试药，早已布满了腐烂流脓的疮口，

　　试药组的医生只好让他退出临床试验，停止试药。

　　由于目前滑膜肉瘤的最佳治疗方案尚未确定，

　　对马小荣来说，

　　不让他继续试药，就相当于断了他的命。

　　为了活下去，

　　他只能再次以身试药，

　　为此，他加入了更多的招募试药人员的QQ群，

　　还一次性申请了二十多家医院的药物临床试验。

　　他才25岁，他从小的理想是：

　　赚很多钱，娶漂亮媳妇，走遍全世界。

　　他还一个都没有实现。

　　“你是大学生，怎么也干这个？”

　　“试药”其实是一项利国利民的事业，

　　它是一款新药在上市前，

　　面向大众的最后一道质量把关。

　　目前国内针对健康人群的临床试药，

　　总体来说有一定的安全保障，

　　但同时也不可避免的会伴随一定的风险。

　　由于是受试者在拿自身的健康做试验，

　　很多普通人对此都不能接受。

　　在志愿者又寥寥无几的情况下，

　　药厂通常会用高额的酬劳来提升吸引力。

　　高薪之下，必有人铤而走险，在刀尖上跳舞。

　　在这群人中，多是一些低收入人群，

　　但也不乏许多年轻的身影，包括在校大学生，

　　甚至还会有为了还校园贷，而前来试药的女生。

　　小晨就是其中的一员。

　　在文化水平普遍不高的试药圈子里，

　　大学毕业的小晨算是个异类。

　　“我们是活不下去了，不然谁会干这个？

　　你是大学生，还需要干这个？”

　　“打工被骗了三千元，最近实在生活不下去了。”

　　2019年12月，

　　在上海一家三甲医院的通道里，

　　23岁的小陈正在排队体检，参与一项新药的试验。

　　在他的身后，站着一位中介。

　　据业内人士介绍，

　　新药出来后，医药企业会委托

　　拥有药物临床试验机构的医院进行试验，

　　一般费用为两三百万元。

　　但受人力条件限制，

　　医院一般不会直接招募受试人员，

　　于是就衍生了招募中介，他们帮医院招募试药人，

　　医院再通过层层体检筛选，合格后再进行试验。

　　几天前，

　　他看到中介发在试药QQ群里的招募消息来到这里。

　　在中介处登记完毕后，

　　医护人员让大家在知情同意书上签字。

　　在这份长达8页的知情同意书上，

　　有很多对普通人来说晦涩难懂的专业术语。

　　有不少人都是直接翻到最后一页签了字，

　　就开始讨论起来报酬和住院天数。

　　关于试药的风险和副作用，却很少有人提及。

　　在职业试药人群体中流传着这样一个公式：

　　报酬÷住院天数＝危险系数。

　　报酬越高，住院天数越短，意味着危险系数越大。

　　这其实并不是小晨第一次试药，4年前，

　　还在长沙上大学时，

　　小晨就通过试药挣到了1000块钱。

　　在药厂提供的知情同意书上，

　　都会明确写明，

　　有抽烟酗酒史、3个月内献过血、

　　曾经的试药史都是体检考核的重要标准。

　　不过，今天的试药体检，

　　小晨隐瞒了4年前的那次试药。

　　否则，他很容易被淘汰。

　　“你不怕他们查出来吗？”

　　“医院间没有联网，他们查不到的。

　　试药中介还问我试药完一家，

　　是否想去另一家试药，这肯定没有联网啊！”

　　在经过血检、尿检等一些体检项目之后，

　　小晨要等三天才能知道结果。

　　但这三天，他的试药日程被安排得满满当当。

　　“明天去皮肤病医院，后天去区中心医院。”

　　和很多试药人一样，

　　小晨辗转往返于各家医院，

　　不愿放弃任何一次试药的机会。

　　“一杯尿液值几万？”

　　“你明天有别的安排吗？没有的话赶紧过来吧。”

　　“我体检不是没过关吗？是不是通知错了？”

　　“只是一两项指标差了一点儿，无所谓的。”

　　这样的对话在中介和受试者之间并不罕见。

　　早在前几年，

　　国内各大医院对受试者的信息是保密的。

　　更不存在有资料库可以查到受试者的所有试验信息。

　　正是由于对试药者监管的缺乏，

　　有人为了赚钱，

　　往往在参加完一个项目后，

　　就又去联系中介，立马参加下一个试药项目。

　　在试药这个灰色链条中，

　　受试者、中介、药厂，每一环都可能是“造假者”。

　　个别中介会协助试药人通过体检：

　　帮助试药者隐瞒试药史；

　　将合格者的尿液分配给其他人；

　　为了帮某些高危项目招到足够的试药人，

　　中介还会故意压低酬劳、瞒报风险，

　　以此来吸引更多的试药人。

　　而为了顺利通过体检，

　　试药人也会绞尽脑汁改变体检结果：

　　有禁止吸烟的尿液检查时，

　　他们会偷偷往尿液里掺一两滴白醋，

　　这样就查不出有吸烟史；

　　经常混迹于各大医院的试药人，

　　会在胳膊的针眼上涂些粉底液，掩盖针孔，

　　就可以在另外一家医院蒙混过去。

　　甚至有的受试者，

　　因为害怕药物会对自己的身体产生影响，

　　会在医生面前假装吞下药物，

　　离开医生视线之后再吐掉。

　　蒙骗、审查不严、弄虚作假，

　　造就了试药过程中的种种漏洞。

　　而这些漏洞，

　　正在严重影响药物实验的数据分析，

　　进而腐蚀药品质量，对大众的药品安全造成隐患。

　　据国家食品药品监督局官网数据显示：

　　截至2019年1月21日，

　　因临床试验数据不真实、不完整等问题，

　　国家食药监总局不予批准的、药企自查申请撤回的药品注册申请高达1184个，

　　占要求核查总数的73%。

　　这些触目惊心的数字，

　　足以可见药物临床试验造假的严重性。

　　“我只是想活着……”

　　近两年来，

　　为了使试验结果科学可靠，

　　同时让试药者的安全得到保障，

　　各大医院开始建立起全覆盖的网络信息共享。

　　一个试药人参加过的试验项目，

　　会被详细的记录在系统里，随时都能查到。

　　有些医院还设有道德伦理委员会，

　　负责审查整个试药过程。

　　电影《路过未来》剧照

　　上有政策，下有对策。

　　即便这样，也没能挡住职业试药者的步伐。

　　个别中介会用假身份证，

　　来帮助职业试药人混过临床药物试验筛查。

　　而在一些地方，还存在着不联网的项目，

　　对于这些不联网的项目，

　　试药人的酬劳也会相应的减少。

　　但职业试药人并不在意这些。

　　为了赚钱，他们疯狂吃药：

　　根本不去想这种作弊会不会导致药物研发失败，

　　也不去思考，这种建立在虚假数据之上的药物，

　　上市后会对大众造成怎样的安全隐患。

　　他们只认钱，但他们也怕丢了命。

　　在短期内，

　　职业试药人如果频繁的接受药物试验，

　　也会对身体造成严重的伤害。

　　2019年，在服用试验药物26天后，

　　23岁的山东姑娘王海冰死了，

　　亲属三年诉讼终于等来了48万赔偿。

　　这笔费用和新药上市获得的利润相比，微乎其微。

　　王涛就是这样的一位职业试药人。

　　两年下来，他一共试药三十多次，

　　胳膊上布满了细细密密的针眼，

　　期间也有过一些药效发作的现象，

　　但为了得到高额报酬，他都挺了过来。

　　有时，

　　王涛会觉得自己挺丢脸的，

　　试药不光把他变成了一个“废人”，

　　更让他无法再适应正常人的生活。

　　在拿自己的身体做赌注这条路上，

　　他已经成为了一个疯狂的赌徒，越走越远。

　　他是一个拿命换钱的人，但他也只是想活下去。

　　 职业试药人的罪与罚 

　　作为全球第三大药品消费市场，

　　我国正成为全球新药试验的理想之地。

　　据悉，我国每年审批，

　　允许临床研究的新药有近千种，

　　每年有数十万的人正在成为试药者。

　　在这数十万人的身影中，

　　有像马小荣这样绝境求生的癌症病人，

　　而更多的是像王涛这样，

　　在医院和新药之间奔波拿命换生活的人。

　　参与药物临床试验，

　　常被看做一种具有自我奉献精神的崇高举动。

　　然而在现实多重因素的影响下，

　　这项事业在执行时被蒙上了一层暧昧晦涩的灰色地带。

　　职业试药人，

　　就是游走在这个灰色地带的群体。

　　他们不被主流社会理解和尊重，

　　他们既是药物临床试验中的弱者，又是破坏者。

　　他们陷在这个恶性循环中反反复复，

　　吃下的药再多，

　　揣进兜里的钞票再厚，

　　也始终无法填满人类内心的贪婪。

　　“职业试药人”的存在，

　　不仅是为了给我们呈现，

　　试药人群体的真实生存状态。

　　更是为了警醒我们，

　　在人类与疾病漫长的斗争史当中，

　　我们人类所面临的敌人，远远不只疾病本身。

　　资料来源：

　　1.澎湃新闻，癌症试药人的求生一搏

　　2.GQ报道，试药者：在与疾病的斗争中，人类的敌人，远不只是疾病本身

　　3.Aha视频，90后癌症试药人：副作用和命之间肯定选活命

　　4.科技日报，新药临床数据涉及假，哪个环节出了纰漏？

　　5.看看新闻网，一位职业试药人的自述：七十天赚一万四，不需要工作

　　6.新京报，试药成灰色产业链：试药人受控中介 数据造假严重

　　7.丁香园，在中国，有50万人以充当人体小白鼠为生......