风云散

        《人间世2》第一集以一群可爱天真的孩子开幕，可能为了使故事在新年面前显得不那么突兀，可是烟花稍纵即逝，那群患骨肉癌的孩子是一个更为凄惨的存在。

        骨肉癌 是一种可怕的癌症，多发在孩子身上，得这种病的概率，只有百万分之三。这是什么概念呢？我算过，这相当于你连续抛22次硬币都是正面。”

        博尔赫斯曾说：“死了，就像水消失在水中。”像《人间世》纪录片里说的：向往生，厌恶死，是每个人最普通的心态。现实生活中，趋利避害，我们不想跟任何不吉利或者负面的东西挂上钩。活在阳光和正能量的世界中，是每个人的愿望。一路生长，一路开花，少不了告别，结果也是复制般的相似。

      节目中11岁的安仔最喜欢《海贼王》里的红发香克斯，并在弥留之际给母亲唱了一首《逆战》。
安仔的愿望最终没有实现，2021年初始，他哀求无果，在这个最热闹的日子，将自己如一束烟花粲然绽放。
          再多的语言不过是徒增几分苍白，写到这里，我已经不知如何去叙述这个故事，也许它根本不需要文本，便能直击心灵，给人难以言喻的伤痛。

          12岁的萌萌总是用自己的方式，让身边的人擦去泪水。“只要你举起双手、再张开五指，恭喜你，你给自己放了一个烟花，一次可以放两个哟。”
        大大的微笑让病痛在她面前无地自容，她是一百万个孩子中最不幸的三个之一，旁人为她叹息抱怨，于她自己却将不幸缩小化，也许在她的心里，苦难与悲惨并不值得作为自己生命的支点。

      她曾向记者袒露：“我希望我自己能红，但不是因为我的病，而是因为我有才才红的。”十二岁的小小心灵，承受着病痛，也满怀着希望。像一颗散落人间的天上星，困窘而闪耀。
      思蓉，14岁，花季年华的她已有了缜密的少女心思。当她听说自己的腿需要截肢时情绪非常激动，她宁愿死，也不愿接受截肢手术。在她执拗的坚持下，医生和妈妈终于同意了保住她的腿。
手术中沾满鲜血的纱布摆满一地。

手术中她的腿骨被取出来放在高浓度盐水里灭活，然后再重新装回去。这个方案更加危险，治疗效果也不佳，但这条腿代表着一个花季女孩的青春梦想。

        手术后，思蓉的爸妈用烫13000件羊毛衫才能挣回来的4000块买了三张机票去厦门鼓浪屿散心，蔚蓝的大海和沙滩上的欢声笑语就是属于这一家三口的烟花。

 
      美好的生命就像一场尘世的烟花，尽管逃不出转瞬即逝的宿命，但它在夜空中拼命上升，用力绽放，将沉沉黑夜变成了玉树琼花的世界，消失只是瞬间的事，留下的是记忆中永远的美丽。
      无论是安仔也好，思蓉也罢;无论在天堂也好，苟活人间也罢;无论长久闪耀如天上星也好，渺渺一瞬如烟花也罢。望灿烂一生。

最近在地铁上刷完了纪录片《人间世》第二季的全部视频。

很多次，在地铁上看不下去，为里面的真实事件泪流满面，在公共空间里落泪实在不太合时宜，很多次，按下视频的暂停键、深呼吸，控制情绪。

第二季，并不长，只有八集。

这八集中，从不同的角度，有患者、有家属、有医生，病人中有中年人、有老人、有孩子、有高知的博士也有生活在你我之中的普通大众，人生的各个阶段，很多我以前不以为然的或是认为理所当然的事情，原来现实中根本不是那回事。

这当中，有结局幸运的人，也有更多没有被命运垂青的人，毕竟，相对人类疾病而言，医学的边界还有待扩展。医生不是神，更多的时候是倾尽全力，最终还是失败。

印象最深的几个案例中，首选的是患乳腺癌的上海女博士闫宏微。

就在尽力拼搏、和心爱的老公买房落户并有了个可爱的女儿，但命运就在此刻当头一棒，而且她得的是乳腺癌中最凶险的一种——三阴性乳腺癌，这意味着靶向疗法、免疫疗法对她都不起作用，只能接受化疗。

在上海肿瘤医院几次化疗之后，医生发现根本无济于事、毫无效果，肿瘤不仅长大了，还转移到了肺部，多少次，闫宏微仰天长叹、暗自落泪，出路到底在哪里！

面对困境和病魔，闫宏微并不退缩，为了能和幼小的孩子多相处，她顽强生存，努力坚持，期待新的抗癌药能尽快上市，甚至希望乳腺癌被人类攻克！

她和老公凑了2.4万美金赴美医疗，美国医疗资源非常好，无论是就医环境还是给病人的照顾，都和国内拥挤的场面形成了 鲜明的对比，但同时，费用也是惊人的。微微就做了一次血常规、一次肺部肿瘤穿刺、见了两次医生，2.4万美金就用完了，不得不回到国内继续治疗。

就在离开美国的前一天，命运为闫宏微打开了一扇小窗，医生的邮件提示，她得的并不是完全的三阴性乳腺癌，有一项指标是阳性。这意味着可能可以用靶向治疗试试，我知道，当时她的心情，简直就是长久经历黑暗后遭遇的第一缕阳光......

但回到上海后，肿瘤医院的医生还是坚持原来的判断，不服输的闫宏微经过思考后，尝试先用美国医生的方案试试治疗自己，她只身奔赴香港，买了几个疗程的靶向药，当然，依旧非常贵。

从她身上，我看到癌症病人痛苦的一面，也感受到闫宏微身上积极向上、不向命运屈服的个性，直至纪录片拍摄结束，微微还在与乳腺癌做着强烈的抗争。

只可惜，在我正式进入友邦体验班的第一天下午16：29分，闫宏微永远离开了这个世界，她的丈夫无限思念，在微博上写下对爱妻的思念，从此，他少了相爱的妻子、孩子少了疼爱她的妈妈，哎......

更多的故事，欢迎大家搜索《人间世》，也希望这部纪录片，让更多的人意识到，人生充满不确定的风险，在身体强壮的时候要考虑风险的到来，为自己、为孩子、为家庭，做好保障和规划，更要善待自己的身体，看尽人间繁华，才知道除了生死，都是小事~~~

《人间世第二季》历时两年，9个摄制组，50个人，最终呈现出豆瓣评分9.6的优秀作品，调查记者出身的秦博及其团队确实带来了诚意之作。

第一集将镜头聚焦在骨癌儿童身上。恶性骨肿瘤是一种癌症，多发于儿童，得病概率仅为百万分之三，杜可萌、蔡炫安、王思蓉是其中三个。全片由杜可萌配音，她在片中讲述着病房里的点点滴滴，诚如她所述，纪实片和真实的生活是不一样的，真实的病房里欢笑是多过泪水的。

01 如何还有家伙没有闹够的话，让我们来奉陪吧

蔡炫安11岁，骨肿瘤患者，杜可萌在片中叫他安仔。

安仔因为骨肿瘤做了截肢手术，左边袖管空空荡荡，他每次出门都要用很长时间把空荡的袖管捏出形状，塞进口袋，走在妈妈的右边。

安仔说，游戏里面人有很多条命，输了重来就好了，不像自己，只有一条。

安仔最喜欢的卡通人物叫做香克斯。在医院元旦迎新的时候，他装扮成香克斯，没有人看出来他前一天刚刚做完手术，他英勇地抽出佩剑，说出准备很久的台词：如何还有家伙没有闹够的话，来吧，让我们来奉陪吧！

我查了百度百科，香克斯，人称“红发”，失去一条左臂，是红发海贼团船长，是充满未知数的男人。我想，安仔一定觉得即使生病了，他也是个充满未知数的男人。

可是未知是双面的，在正月十三的晚上，安仔双肺肿瘤持续恶化，无力乏天。他被疼痛困在病房，浮肿的面庞把他明亮的眼睛挤得小小的，他说“这个世界本来就没有什么不可能的，我求你了，医生”，医生颓然到无法再和他对视与交流，转身离去。

我想，即使时光就停在他装上假肢的时候也是好的呀。

02 只有分别的时候，才知道自己是个孩子

王思蓉14岁，骨肿瘤患者。

妈妈问思蓉，你跟我说哪里难过？

思蓉抽泣得上气不接下气地回答，为什么你不在家里？

思蓉因为腿疼去就医，却被确诊为骨肿瘤。她的癌细胞扩散迅速，从小腿扩散至整条腿，医生建议截肢，可是思蓉小朋友坚决不同意。妈妈无奈又急躁，最后妈妈和医生还是妥协了，采取了把左胫骨取下来做灭活再接上去的手术。

手术台上，医生跟思蓉玩笑。

手术前妈妈和思蓉约定谁也不许哭，小姑娘上手术台前还是害怕，望着妈妈流眼泪，妈妈擦干眼泪后安慰她说不哭。在等待思蓉手术的过程中，妈妈跟摄影团队骄傲地说她今天到现在都没有哭。

等看到思蓉被推出手术台时，妈妈掩面捂嘴，流泪到颤抖，约定刹那决堤。小姑娘知道自己病情险恶吗？我不知道。可是没有关系呀，拒绝截肢、要求美容缝合多天经地义呀，在困境中葆有一颗欣欣向荣的心多珍贵。

手术后的思蓉一直闹着要回家，快过年了，思蓉和爸爸妈妈终于回到老家，欢欢乐乐的年夜饭，热热闹闹的烟花，小姑娘咕咚咕咚几口啤酒，被妈妈拿在饭桌上调笑，这才是生活呀。

03 瞄准黑暗也看向光亮

纪实片不仅纪实，仿佛天然地带有一种深入探究的责任。在《烟花》的最后，是这样的字幕：

用孩子对生的诉求和呐喊呼吁医疗行业投注更多资源在儿童及青少年骨癌的研发和诊治上，病房里除了生死，都是小事。

蔡郑东教授是上海市第一人民医院骨科主任，他的团队也是《烟花》中孩子们的主治医师。他说：“因为发病率低，这个病不但普通民众不懂，有的医生也不完全懂，所以经常会漏诊。我们想通过《人间世》告诉老百姓，骨肉瘤虽然很可怕，但它大部分还是能治愈的。”

脱离骨癌这样的病症，任何罹患重症的儿童及其家庭都在面临着许多少数派的问题。对罹患重症的儿童，如何进行心理疏导，如何辅助并激励他们积极配合治疗？无论是片中还是现实中，亲人都惶惶不可终日，不知道是否应该向孩子隐瞒病情，不知道如何告知孩子治疗方案，不知道如何与孩子谈论生死，只能在苦痛中摸索、挣扎直至颓然。社会在向医疗技术发力的同时也应该有相关机构采取行动，不要让他们独自困在情感的漩涡中努力自愈或自残。

04

最后的最后，在妈妈替安仔捐献眼角膜后，思蓉的名字也被画上了黑框，死亡猝不及防地来临，冷冰冰地带走生。

曾有人问我为什么喜欢纪实片，我一直回答得模棱两可，直到无意间看到《人间世第二季》导演秦博接受采访时说，“有的时候我们真的不必要等到环境都变好了再去做，如果你厌恶那种黑暗，你就应该成为你喜欢的那束光。”

我想，这就是我喜欢纪实片的理由，凝视疼痛令我们更加清醒。

        提到死亡，国人一直都是讳莫如深，我们的文化和教育里，对死亡也有很多的禁忌，大多不会提到死这个字眼，好像不提就可以忘记它的残酷一样，对下一代的教育里也一直缺乏对死亡的认知；以至于当死亡真的来临时，如临大敌，其实人的生死如同草木枯寂、鲜花凋敝一样，是最自然的现象。

        李开复说，向死而生本身的意思，就是人在世俗里面很容易陷入今天的现实世界里面。而面对死亡，我们反而容易得到顿悟，了解生命的意义，让死亡成为生命旅程中无形的好友，温和提醒我们，好好活我们的生命，不是只度过每一天的日子，也不是只是追求一个现实的名利目标。

      李开复反思道：“健康、亲情、爱，才是永恒。牺牲健康去换取所谓的成功和梦想，这简直是天大的笑话！”

        很早就知道人间世这部纪录片了，一直没有看，这段时间断断续续把这部纪录片看完了，有必要再回顾一下，用文字来记录一下自己的所思所想。

      简介：两年的时间，9个摄制组，50个人，陪着200多个拍摄对象一起哭，一起笑，一起经历了他们生命当中的重大时刻……东方卫视大型纪录片#人间世#第二季即将于2021年1月1日起每周二晚21:30震撼回归！生命以痛吻我，我却报之以歌，让我们放下浮躁，再次认真聆听这些生命中的爱与痛。通过这样一个个具体而又细微的故事，我们希望用现实主义的笔触，展示中国人面对疾病时的态度，展示中国医生在面临重重困难时，内心做出的选择。更重要的是，展示在疾病之外，那些人性之光和社会进步的力量，展示那些还不够完美，需要社会凝聚共识，再一起努力改变的地方。生活可能没有想象的那么好，但也不会像想象的那么糟。人的脆弱和坚强，有时候都超乎了自己的想象。有时候，一句话就可以泪流满面，但很多时刻，咬着牙，也走了很长的路。希望《人间世》的第二季，能够让观众体会到生命的这种可贵和美好。

        第一集

        当孩子得了不治之症，他们是如何去反抗？如何去度过艰难的岁月？在上海的骨肿瘤病房，《人间世》摄制组跟拍了几个骨肿瘤孩子的家庭。这里不光有命运对孩子的残酷，还有孩子的童真和他们的成长。也正是因为长时间的跟踪拍摄，我们发现成长的不仅是孩子，还有父母。因为孩子生病，长期在外打工的父母终于意识到孩子的童年需要陪伴。因为孩子生病，感情不和的父母终于选择携手并进；因为孩子生病，所有人都意识到世界上最珍贵的是亲情，是中国人最朴素的对家的情感。

“我叫杜可萌，今年13岁，我们得了一种病，叫作恶性骨肿瘤”。

这种病，只有百万分之三的发生率，相当于连抛22次硬币全部都是正面。

但这样的不幸，每年都降临在一万多个孩子身上。

这一集的主题是《烟花》，烟花易冷易逝稍纵即无。

正如安仔短暂的一生。安仔，大名叫蔡炫安，才11岁。

        他爱吃鸡排、爱喝汽水、爱玩游戏，最喜欢唱《逆战》，在群聊里他永远是最活跃、最会带节奏的那一个。确诊的那一天，他为自己拍了一张照片，面色红润、双目发亮，乐呵地告诉同学们，他很快就回去了。一年过去了，他没能回到学校，并失去了一条左臂。长时间的化疗和卧床，让他体重猛涨，医生劝他出门跑跑步，他不做声地点点头，却一如既往地窝在家里。因为，他一下子还无法面对，左边空荡荡的那一条袖子。2021年末，他终于有了假肢。刚戴上的那天他露出了久违的笑容，并尝试着左右手相合，对着镜头笑嘻嘻地说了一句：“恭喜发财，大吉大利，红包拿来！”安仔以为戴上了假肢，下一步就是回学校上学了，但还没等到开学，他的癌细胞就扩散到了肺里。 他吃的靶向药叫艾坦，这种药让他的肿瘤变小了，缺点却是，伤口再也无法愈合。 所以，他的肺漏气了，只能通过插管排出肺里的空气。这一次的癌细胞转移，大人们心里都清楚意味着什么。看着眼前这个本应活蹦乱跳的孩子，妈妈的愿望变得越来越渺小，从成绩优异，到身体健康，到少吃垃圾食品……最后只剩一句“活着”。弥留之际，安仔望着床前泪流不止的妈妈，虚弱地抬起手，轻轻擦去了他的泪水。

王思蓉进医院的第一天，就面临一个重大抉择：

要命，还是要脚。

      医生说，她的整条腿上各个部位都有癌细胞，本身切除就很困难，而且复发和转移的几率极大。 但王思蓉却倔得很：“假如要截肢，就给我申请安乐死，我自己爬着都要去找死路。” 这个从小跟着爷爷奶奶长大的女孩，第一次跟妈妈撒娇，就是想保住自己的一条腿。 王思蓉的父母一直在苏州横扇的羊毛衫厂打工，一年只回家一次。 孩子的腿疼了大半年，奶奶用了各种土方：草药、按摩、针灸…… 后来，父母带着她一查，才知道不是生长痛。看着王思蓉每夜每夜地喊疼，妈妈心如刀绞：“我不是一个好妈妈，女儿生病的时候，自己不在她的身边，她只能冲着奶奶喊腿疼腿疼。”

“如果有重新来过的话，宁愿少挣一点钱，要陪在女儿的身边，把她照顾好。”

孩子的手术勉强算是做完了，爸爸亲手改造了轮椅，准备去火车站接女儿回厂里过年。年后，他们十几年来第一次没有把孩子撇给老家的奶奶。平日里省吃俭用的他们买了三张去厦门鼓浪屿的机票，一共花了4000块钱。这4000块钱，要烫13000件羊毛衫才能挣回来。但他们已经不在乎了。

杜可萌是病房里的小记者，也是这集纪录片的讲述者。她总是认真地记录自己每一天的变化，和同伴们的喜怒哀乐。

“这部片子你会看到20次的哭泣，但你不知道的事，病房里每一天都充满笑声。”

“只要你张开双手、伸出五指，恭喜你，你给自己放了一个烟花，一次可以放两个哟。”

萌萌总是用自己的方式，让身边的人擦去泪水。但月之暗面的阴冷，却只能由她们自己默默承受。9岁的姑娘刘子涵，也是病房里行走的正能量。听到病房里的哭声，她总是第一个跑去安慰，摸着自己的小光头对同伴说：“没关系的，谁出来都是这个样子。”

        然后热心地和每个人合影，笑得比谁都甜。当父母躲在角落纠结要不要截肢时，她自己站出来接受了截肢：“如果疼，就咬牙坚持。”但真正被推进手术室时，她还是忍不住地哇哇哭了出来。经历了漫长的手术，经历了无数次的化疗，却没能阻止癌细胞的转移，得知噩耗的那一天，刘子涵真的，笑不出来了。

导演谢抒豪说，摄制组6名成员曾在医院旁的苏州河边，抱头痛哭。他们想不明白，为什么要承受别人的死别，记录这么多的痛苦。“但整理拍摄素材，回忆和孩子们在一起的大半年，我发现，正是置身于足够黑的绝境中，才会主动追求那道光。”

End? No, the journey doesn’t end here. Death is just another path, one that we all must take. The grey rain-curtain of this world rolls back, and all turns to silver glass, and then you see it.”—J.R.R. Tolkien, The Return of the King

“结束？不，这不是生命的终点。死亡只是生命的另一段旅途，是我们都将要走的旅程。当人世间的灰色雨幕拉开，所见将是一片银白透明。那时，你就会看见它。”——J.R.R.托尔金《魔戒三部曲：王者归来》

2021年元旦前夕，摄制组和医生们策划了一场Cosplay。安仔变身“红发香克斯”，这是他的偶像，动漫《海贼王》中的独臂侠、海上霸者；萌萌和子涵化身为美少女战士，医生们脱去了白大褂变身为叮当猫。

那天，上海本来是个阴天，却出奇地放晴了。安仔躺在病床上排练了无数遍的台词，终于能在舞台上高声呼喊出来：

“如果还有家伙没有闹够的话，来吧，让我们奉陪到底！”

五颜六色的演出服下面，是勉强夹住的管子和没拔去的针眼。妈妈们既担心又高兴：“这是孩子生病后笑得最开心的一天。”第一集播出后，很多人不理解，为什么导演不如第一季写实了——加入了许多cosplay的场景表演、MV的拍摄。
看到这里我反而觉得，加上cosplay和MV拍摄，是对小朋友很暖心的做法，而这也获得了很多网友的认可：

        死亡和疾病只有发生在自己身上时，自己才会感同身受，人永远都是好了伤疤忘了疼，在你身体健康时，每天过着平淡无奇的生活，可是你不知道有人为了能过上和你一样的平淡的生活付出了什么代价，你不会想到在遭受病痛折磨后，对过上正常生活的那份渴望和祈求！在日复一日的平淡生活中，希望大家可以体会到向死而生的李开复老师的感悟： 1.健康无价；2.一切事物都有它的理由；3.珍惜缘分、学会感恩和爱；4.学会如何生活，活在当下；5.避免名利的诱惑；6.人人平等，善待每一个人；7.我们的人生到底是为什么？